Zorg op maat voor AYA's in de laatste levensfase


Beste heer/mevrouw,

AYA's zijn jongvolwassenen ('Adolescents and Young Adults') in de leeftijd van 18-35 jaar. AYA's met kanker komen regelmatig in het ziekenhuis voor onderzoek en behandeling door een medisch specialist. Soms is kanker echter niet meer te genezen. Als er ook geen behandeling meer plaatsvindt in het ziekenhuis, dan neemt de huisarts meestal de zorg voor de AYA over. Dit noemen we ook wel de zorg in de laatste levensfase. Hoe lang deze periode duurt kan erg verschillen tussen AYA's.

We weten nog maar weinig over de zorg voor AYA's met kanker in hun laatste levensfase. Hier is nog niet veel onderzoek naar gedaan. Zo weten we nog niet welke wensen AYA's hebben en wat ze belangrijk vinden in hun laatste levensfase. We weten ook niet goed hoe de ervaringen en meningen zijn van de naasten van AYA's met kanker: partner, ouders, broer of zus, vriend of vriendin.

In ons project willen we onderzoeken wat AYA's met kanker en hun naasten belangrijke (zorg)doelen vinden tijdens de laatste levensfase. We vragen daarom om uit een lijst met onderwerpen op het gebied van lichamelijk, psychosociaal en spiritueel functioneren 8 thema's te kiezen die u het belangrijkste vindt tijdens de laatste levensfase.
Het kiezen van de 8 belangrijkste thema's en het invullen van enkele achtergrondvragen duurt ongeveer 10 minuten. De vragenlijst kan digitaal worden ingevuld.

Dezelfde vragenlijst wordt ook ingevuld door AYA's en huisartsen. Op deze manier hopen we meer informatie te krijgen over belangrijke onderwerpen tijdens de laatste levensfase van AYA's met kanker. Hierdoor kunnen we in de toekomst beter inspelen op de wensen en verwachtingen van AYA's en hun naasten. Daarnaast helpt de informatie ons om de zorg aan de AYA zo goed mogelijk te organiseren en af te stemmen met zijn/haar huisarts en medisch specialist.

Wij zijn zeer geïnteresseerd in uw ervaring en mening over dit moeilijke onderwerp. Wij realiseren ons dat het invullen van de vragenlijst emoties bij u zou kunnen oproepen. Wij waarderen het dan ook zeer als u toch bereid bent de vragenlijst in te vullen.

Bij voorbaat dank,

Voor meer informatie:
Dr Janine Nuver, internist-oncoloog
Afdeling medische oncologie, UMCG
Tel: 050-3616161 (telefooncentrale) of 050-3612821 (secretariaat)
E-mail: AYAzorgopmaat@onco.umcg.nl